Domenica 20 settembre i volontari di AISLA saranno in 150 piazze italiane per l’VIII Giornata nazionale sulla SLA, con l’obiettivo di far conoscere la Sclerosi Laterale Amiotrofica e raccogliere fondi per l’assistenza dei malati che in Italia sono oltre 6.000.
L’iniziativa arriva a un anno dal successo dell’Ice Bucket Challenge che ha permesso di raccogliere 2,4 milioni di euro nel 2014. Grazie a queste donazioni AISLA ha potuto sostenere progetti di ricerca scientifica sulla SLA e di assistenza alle persone con SLA e alle loro famiglie.
L’iniziativa nelle piazze prende il nome di “Un contributo versato con gusto”: con un’offerta di 10€ sarà infatti possibile ricevere una bottiglia di vino Barbera d’Asti DOCG oppure una confezione di taralli napoletaniprodotti artigianalmente. Grazie al sostegno di Regione Piemonte, del Consorzio Barbera d’Asti e vini del Monferrato e della Fondazione Cassa di Risparmio di Asti, i volontari AISLA potranno portare nelle 150 piazze coinvolte oltre 12.000 bottiglie di vino. A queste si aggiungeranno le 2.400 confezioni di taralli napoletani.
I fondi raccolti saranno utilizzati da AISLA, presente sul territorio italiano con 60 sezioni locali e 250 volontari distribuiti in 19 regioni, per l’Operazione Sollievo, il progetto che si propone di migliorare la qualità della vita dei malati attraverso aiuti concreti come contributi economici alle famiglie che devono rivolgersi a una badante per garantire assistenza continua a domicilio alla persona con SLA o che devono acquistare o noleggiare strumenti costosi come i comunicatori, i dispositivi tecnologici che permettono alle persone con SLA di comunicare anche nelle fasi più avanzate della malattia. AISLA ha stimato che i costi per un’adeguata assistenza domiciliare alle persone con SLA in condizioni gravi o gravissime possono superare i 100mila euro all’anno.
Dal 30 agosto al 14 settembre sarà attivo il numero 45502 cui è possibile donare 2 euro con un sms oppure 2 o 5 euro da rete fissa*: i fondi serviranno in particolare per sostenere e rafforzare il “Centro d’ascolto”, il servizio gratuito di consulenze telefoniche dedicato alle persone con SLA. Solo nell’ultimo anno il Centro d’ascolto di AISLA ha potuto aiutare oltre 1500 persone con SLA e le loro famiglie grazie al lavoro dell’équipe di 20 esperti composta da medici, infermieri e consulenti previdenziali. (02-43986673 centroascolto@aisla.it)
In Friuli Venezia Giulia AISLA sarà presente in 7 piazze:
-Corno di Rosazzo (UD): Piazza Divisione Julia;
-Pordenone: Piazzetta Cavour;
-Majano (UD): Piazza Italia;
-Castions di Strada (UD): Viale Europa;
-Fiumicello (UD): Piazzale dei Tigli (il 22 settembre);
-Cividale del Friuli (UD): Piazza Paolo Diacono;
-San Canzian di Isonzo (GO): Campo Sportivo della frazione Pieris, Via Frank Anna 3;
Massimo Mauro, presidente di AISLA, ha osservato: “Grazie alla scorsa edizione della Giornata nazionale e al successo dell’Ice Bucket Challenge la nostra associazione ha potuto aiutare nell’ultimo anno 2000 persone con progetti d’assistenza mirati e sostenere AriSLA, la Fondazione Italiana di Ricerca per la Sclerosi Laterale Amiotrofica, che è riuscita a finanziare, così, ben 15 progetti di ricerca scientifica sulla SLA. Iniziative come la Giornata Nazionale contribuiscono a portare al centro dell’attenzione le persone con SLA che spesso faticano a vedere riconosciuti i loro diritti”
La Giornata nazionale sulla SLA, che anche nel 2015 ha ricevuto il patrocinio della Presidenza della Repubblica e dell’Associazione Nazionale Comuni Italiani (ANCI), nasce per ricordare una data storica, il 18 settembre 2006, quando i malati di SLA scesero in piazza a Roma per chiedere al Ministero della Salute precise garanzie sul diritto alla cura e all’assistenza.
L’elenco aggiornato delle piazze protagoniste della VIII Giornata Nazionale sulla Sla sarà consultabile sul sito www.aisla.it
* è possibile sostenere AISLA al numero 45502. Il valore della donazione sarà di 2 euro per ciascun SMS inviato da cellulari TIM, Vodafone, WIND, 3, PosteMobile, CoopVoce. Sarà di 2 euro anche per ciascuna chiamata fatta allo stesso numero da rete fissa Vodafone e TWT e di 2/5 euro per ciascuna chiamata fatta sempre al 45502 da rete fissa Telecom Italia, Infostrada e Fastweb.
AISLA Onlus nasce nel 1983 con l’obiettivo di diventare il soggetto nazionale di riferimento per la tutela, l’assistenza e la cura dei malati di SLA, favorendo l’informazione, la ricerca e la formazione sulla malattia e stimolando le strutture competenti a una presa in carico adeguata e qualificata dei malati. L’Associazione attualmente conta 60 rappresentanze territoriali in 19 regioni italiane e circa 2000 soci grazie al lavoro di 250 volontari e di 9 collaboratori.
